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혈액암 치료 후 발병하는 중증 합병증 이식편대숙주질환(GVHD) 환자들이 희귀질환과 암 질환 산정특례 어디에도 포함되지 않아 막대한 의료비 부담을 고스란히 떠안고 있다는 지적이 제기됐대. 이에 국회와 의료계는 환자의 치료 환경을 개선하기 위한 제도적 대안을 논의하기로 했다.
더불어민주당 서미화 의원(국회 보건복지위원회)은 20일 오후 2시 국회의원회관에서 ‘혈액암 생존 그 이후를 말하다’ 중증·희귀합병증 치료환경 개선을 위한 정책 토론회를 개최한다.
이번 토론회는 대한조혈모세포이식학회, 한국혈액암협회가 공동 주관하고 보건복지부와 건강보험심사평가원이 후원한다.
이식편대숙주질환은 동종 조혈모세포 이식을 받은 환자의 절반에서 발생하는 합병증으로 전신에 걸쳐 다발적으로 숙주 반응이 발생하는 중증질환이다.
전신을 뒤덮는 붉은 발진과 가려움증 같은 피부 숙주 반응, 구토 및 설사 등의 위장 숙주 반응, 안구건조 및 광선 공포증 등의 안구 숙주 반응뿐만 아니라 폐와 간에서도 숙주 반응이 나타나 환자의 생명을 위협할 만큼 치명적이다. 일상 생활·정신 건강·사회경제 활동 등에도 부정적인 영향을 미쳐 환자의 삶의 질 또한 현저히 저하시키는 것으로 알려졌다.
하지만 현행 제도에서는 ‘암 합병증’이라는 이유로 별도 질환 코드가 없어 희귀질환 지원 대상에서 제외되고 암 산정특례에도 포함되지 않는다. 이 때문에 환자들은 연간 수천만 원에 달하는 치료비를 본인이 감당해야 하는 상황이다.
질환 특성상 환자 수가 적을 수 있지만 이식 환자의 절반에서 나타나고 생명을 위협할 수 있는 중증질환으로 치료가 필수적이다.
1차 치료제로 쓰이는 스테로이드제로 충분한 치료 효과를 보지 못하는 환자가 70%, 2차 치료제에도 반응하지 않아 3차 치료로 넘어가는 환자도 절반가량으로 기존 치료에 한계가 있었다.
2차 치료제로 사노피 레주록(성분명 벨루모수딜메실산염)이 사용된다. 전신요법에 실패한 환자들을 대상으로 임상시험을 진행한 결과 75%의 높은 전체반응률(ORR)을 기록하며 기존 치료법에 비해 뛰어난 효과를 입증했다.
특히 기존 치료법으로는 개선이 어려운 관절 간 및 폐에서도 각각 71% 39% 26%의 반응률을 보였다. 레주록은 만성 GVHD 치료에 효과적인 것으로 알려져 있으며 3차 이상 치료제로 허가됐다.
이식편대숙주병 진료 환자는 2023년 기준 633명이며 현행 치료로 방법이 없어 새로운 치료제 사용이 필요한 환자는 약 35%다. 이에 중증 환자와 의료진들은 국내에 공급되지 않는 약제를 구하기 위해 개별적으로 한국희귀의약품센터를 통해 수입을 요청하고 있는 것으로 알려졌다.
의료계는 암 치료 성과와 별개로 합병증 환자들이 다시 생명을 위협받고 있다고 지적한다. 실제로 일부 환자들은 경제적 부담 때문에 치료를 중단하거나 최소한의 약제만 유지하는 경우도 있다.
전문가들은 “암을 이겼지만 합병증으로 다시 환자가 되는 현실은 제도적 맹점에서 비롯된 문제디”며 제도 개선을 촉구해왔다.
토론회에서는 김혜리 서울아산병원 소아청소년과 교수가 ‘혈액암 중증·희귀 합병증의 중증도 및 질병 부담’을 곽대훈 서울성모병원 혈액내과 교수 ‘제도권 밖으로 밀려난 혈액암 합병증 환자의 고충과 치료환경 개선’을 주제로 발표한다.
서미화 의원은 “만성 GVHD는 제한적 치료법과 높은 의료비로 환자의 생명을 위협하고 있지만 산정특례 등 의료 혜택에서 제외돼 사각지대가 발생하고 있다”며 “토론회를 통해 환자가 합병증으로 또다시 생명을 위협받지 않도록 실질적인 대안을 논의하겠다”고 전했다.
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